Clinique des maladies neuromusculaires

Les infirmières de la clinique sont au cœur du suivi des personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Elles représentent le lien le plus important avec les services de la clinique, les services du réseau de la santé ou les partenaires communautaires. Elles agissent à titre de gestionnaires de cas, d’intervenantes pivot.

• Elles proposent des interventions répondant aux besoins de leurs clients. Elles sont disponibles pour répondre à leurs questions et discuter de leurs inquiétudes.
• Elles travaillent en collaboration avec leurs clients et les différents professionnels de la santé.
• Elles coordonnent et participent à l’élaboration des services dont leurs clients ont besoin.
• Elles aident leurs clients auprès d’autres services de santé ou des partenaires communautaires pour obtenir les services dont ils ont besoins.

Si vous avez des questions, des besoins ou un changement dans votre condition de santé, n’hésitez pas à contacter la clinique pour discuter avec votre infirmière, en composant le 418 695-7777.

Nadine Leclerc

Infirmière clinicienne et coordonnatrice de la clinique.
Bachelière en science infirmière, elle travaille à la clinique depuis 2001.

Aline Larouche

Infirmière clinicienne
Bachelière en science infirmière, elle travaille à la clinique depuis 2007. Elle a aussi complété un diplôme en bioéthique.

Nancy Bouchard

Infirmière clinicienne
Bachelière en science infirmière, elle travaille à la clinique depuis 2007.

Les médecins spécialistes posent le diagnostic et font le suivi de votre état de santé.

Le neurologue est le médecin spécialiste qui s’occupe des maladies neuromusculaires. Il est impliqué tôt auprès des personnes atteintes. Les rencontres avec l’un des neurologues de la CMNM se déroulent sur une base régulière. La fréquence des rencontres dépend de l’évolution de la maladie et des besoins de chaque personne.

À l’occasion, d’autres médecins rencontrent des patients directement à la CMNM. Ils viennent soutenir l’équipe pour des problématiques particulières rencontrées dans certains diagnostics et qui sont en lien avec leur spécialité: orthopédiste, pneumologue, neurogénéticien, pédiatre, médecin généraliste, etc.

Le physiothérapeute évaluera principalement l’impact des difficultés causées par les muscles et le squelette, par exemple, il évalue:

• l’équilibre, la marche et les risques de chute;
• l’endurance, la force, la souplesse;
• la réalisation des déplacements et s’ils sont sécuritaires
• etc.

Il propose des interventions pour aider les personnes atteintes à réaliser ses activités en sécurité et de manière autonome, par exemple: des accessoires de marche, des orthèses, des exercices, etc.

Le travailleur social travaille avec la personne atteinte, ainsi qu’avec sa famille et ses proches. Il les supporte suite à l’annonce du diagnostic et lorsque la personne vit de la détresse ou des deuils importants liés à la maladie.

Il aide également lors de changements dans la vie des personnes atteintes (nouvel emploi, changement d’école, passage à l’âge adulte, etc.) ou lorsque d’autres défis se présentent. Des interventions de groupe sont aussi disponibles.

L’ergothérapeute évalue les difficultés à réaliser les activités de tous les jours, l’usage des mains ou la fatigue. Ainsi, il proposera des interventions ou des adaptations pour aider à la réalisation des activités, par exemple:

• l’habillage;
• l’hygiène personnelle;
• l’alimentation (cuisiner et se nourrir);
• les tâches liées au travail ou aux loisirs;
• les déplacements, le transport;
• etc.

Il peut proposer des conseils pour la gestion de l’énergie, des accessoires adaptés pour la réalisation des activités, des programmes d’exercices, des ajustements du domicile, etc.

Le neuropsychologue évalue les atteintes du diagnostic sur le comportement, les émotions, la mémoire, le raisonnement, la logique, etc. Dans le but de favoriser la santé psychologique, il effectue des recommandations, des références et des interventions répondant aux besoins des personnes atteintes.

Le nutritionniste identifie les difficultés à se nourrir, par exemple la difficulté à avaler la nourriture (dysphagie). Il proposera des conseils pour aider la personne atteinte à manger en quantité suffisante, par exemple:

• des trucs pour adapter la texture des aliments ou pour avaler plus facilement;
• des astuces pour moins s’étouffer en mangeant;
• des conseils pour stabiliser le poids;
• etc.

Secrétaire médicale

Les secrétaires médicales travaillent conjointement avec les infirmières, les médecins et les professionnels de la clinique. Elles facilitent le suivi et la mise à jour du dossier médical et le suivi des rendez-vous.

Coordonnateur des missions

Le coordonnateur des missions soutient la réalisation des activités de la CMNM dans la réalisation de ses trois missions (activités cliniques, enseignement et recherche). Il travaille en étroite collaboration avec l’équipe de la clinique, particulièrement les trois infirmières, le coordonnateur médical (neurologue) et la directrice du Groupe de recherche interdisciplinaire sur les maladies neuromusculaires (GRIMN).

Courtier de connaissances

Le courtier de connaissances soutient les intervenants pour faciliter l’accès aux meilleures connaissances scientifiques et cliniques en maladies neuromusculaires. Il développe, en collaboration avec l’équipe de la clinique et les experts, des guides de pratique en maladies neuromusculaires, tant pour les médecins que les professionnels de la santé. Il réalise des activités de transfert de connaissances adaptées pour les patients ou les professionnels.

Chef de programme

Le chef de programme assure la gestion clinico-administrative de l’équipe interdisciplinaire de la Clinique des maladies neuromusculaires. Il organise, contrôle et évalue les activités relatives aux services rendus dans le programme. Il assure la supervision administrative et professionnelle des intervenants.